Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşması yaptı.
Bakan Koca konuşmasında, her iki bin kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların ‘Nadir Hastalıklar' olarak isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne kadar nadir olarak isimlendirilse de altı bin civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir arada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, özellikle son yıllarda tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye'de de hak ettiği önemi görmektedir” dedi.
Şubat ayının son gününün Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kendi birimlerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir etkinlik planladık” diye konuştu.
Bakan Koca, nadir hastalıklara verdikleri önemin bir göstergesi olarak 2 yıl önce kurdukları Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini işaret ederek, “Bu önemli alanda hem kısa vadeli sorunlara çözümler üretmek hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluşan bilim kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı' taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz” ifadelerini kullandı.
Nadir hastalıklar alanında önemli hususlardan birisinin de uluslararası kurum ve kuruluşlar ile birlikte hareket etmek ve güncel gelişmeleri ele alabilmek olduğunu belirten Koca, “Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en önemli uluslararası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Nadir Hastalıkların önemli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar grubudur. Son zamanlarda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda pek çok çalışma yürütmekteyiz” diye konuştu.
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş ekiplerce takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini veren Koca, ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların sağlıklı tutulabilmesi için ayrı bir veri sistemi planlandığını dile getirdi.
Nöromüsküler hastalık birimlerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Birimleri açısından bir model teşkil ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu birimlerden elde edilecek kurumsal deneyimin,tüm hastalara verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik değer sahip olduğunu söyledi.
Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konunun söz konusu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanması olduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şöyle devam etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. Ayrıca genetik hastalığa sahip çocuk ihtimali olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri ücretsiz olarak sağlanan tedavi aşamaları yeniden güncellenerek hastalarımızın özellikle salgın döneminde sıkıntı yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere göre her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Sempozyum, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Ahmet Tekin'in konuşması ile devam etti.